В рамках проекта «Достоверно о здоровье» совместно со специалистами ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России мы подготовили памятку для пациентов и их близких о том, где и как искать информацию о лейкозе (лейкемии, раке крови).

Сталкиваясь с таким диагнозом, люди часто приходят в замешательство, появляется много вопросов. Интернет в такую минуту является первым и самым очевидным источником получения быстрого ответа на интересующие вопросы.

Однако, информация в интернете может носить недостоверный и противоречивый характер, вызывать еще больше вопросов, беспокойства и напряжения.

Во время поиска в интернете вы можете столкнуться с различными вариантами информации на сайтах, которые будут убеждать вас, что именно они знают, как помочь: начиная от пищевых добавок и соды, заканчивая лечением за рубежом. Часто можно встретить информацию о новых методах лечения, результаты которых не нашли применение в государственных медицинских клиниках. Вы можете даже прочитать много положительных отзывов. Помните, такая информация может вводить в заблуждение, подарить ложную надежду, стоящую времени и денег.

Важно! Лечащий врач — единственный, кто знает индивидуальное состояние больного и готов рассказать о реальных разработках и современных методах лечения. Вы можете задать вопросы врачу и получить взвешенный ответ. Информация в интернете не должна заменять медицинскую консультацию лечащего врача.

В нашей памятке Вы найдете ответы на следующие вопросы:

1. Какие виды онлайн-информации о лейкозе есть в сети интернет, в чем их преимущества и недостатки?
2. Как проверить найденную информацию о лейкозе на достоверность? Чек-лист.
3. Каким сайтам стоит доверять?

Скачать памятку можно по ссылке: https://nfrz.ru/wp-content/uploads/2022/01/Infografika-Lejkoz.pdf

Берегите себя и своих близких!

22 декабря 2021 года в Москве в онлайн- и офлайн-формате пройдет заключительная коммуникационная площадка социального проекта «Донорство вне сезона. Развитие регулярного донорства крови в столице», который Национальный фонд развития здравоохранения реализует в 2021 году при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы.

На площадке «Четыре сезона донорства» в Общественной палате Российской Федерации и в онлайне соберутся доноры крови и ее компонентов, организаторы донорского движения, представители службы крови, органов власти столичного региона. Основная идея площадки и самого социального проекта – развитие донорства должно быть непрерывным, как само донорство крови – всесезонным, ведь множество пациентов нуждаются в донорской крови и ее компонентов ежедневно, невзирая на время года.

Сессии площадки «Зима. Донорство в столице», «Весна. Больше чем помощь. Энергия донорских инициатив», «Лето. Многоаспектность работы организатора донорского движения» и «Осень. Лидерство и донорство» будут посвящены задачам развития донорства крови в Москве и взаимодействию со службой крови, эффективной организации донорских акций, работе и развитию компетенций организаторов донорского движения.

– Программа площадки отражает запросы организаторов донорского движения, темы, которые, согласно нашим опросам и обратной связи на мероприятиях проекта, наиболее важны и интересны, в том числе и тему развития донорства костного мозга в России. Большое внимание вызывают и личные истории: почему донорство и волонтерство в донорстве выбирают делом своей жизни, что именно вдохновляет и мотивирует: ведь за каждой кроводачей, за каждой донорской акцией стоит конкретный человек, – рассказывает Елена Стефанюк. – Помимо традиционной для коммуникационных площадок сессионной работы, на площадке «Четыре времени донорства» мы подведем итоги VI Московского донорского марафона «Достучаться до сердец. Донорство 2021», вручим дипломы организациям-участникам и знаки отличия «Спасибо за спасенные жизни!». В 55 акциях марафона «Достучаться до сердец» в 2021 году приняли участие около 6400 человек, из которых почти 5300, или 83%, стали донорами, и банк крови Москвы пополнен почти на 2400 литров крови – участники марафона обеспечили около 5500 переливаний в помощь пациентам.

Для участия 22 декабря 2021 года в коммуникационной площадке «Четыре времени года» в офлайн- или онлайн-формате открыта регистрация через гугл-форму https://goo.su/nfrz2212. Сессионная работа площадки начнется в 11:00 мск.

Мероприятия проводятся в рамках социального проекта «Донорство вне сезона. Развитие регулярного донорства крови в столице», который реализуется Национальным фондом развития здравоохранения при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.

По данным сервиса статистики https://wordstat.yandex.ru/ за год пользователи более 40 000 раз искали ответ на вопрос «Как стать донором костного мозга?»

В списке результатов поиска в Яндекс – более 6000 ссылок. Это страницы регистров потенциальных доноров костного мозга, служб крови, некоммерческих организаций. Все они объединены целью спасти жизнь пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга.

И тем не менее по данным социологического опроса, проведенного фондом в 2020 году совместно с ВЦИОМ «Социологическое исследование по теме распространения недостоверной информации в сфере охраны здоровья», почти половина опрошенных оценили имеющуюся информацию о донорстве костного мозга как недостаточную.

Более того, многие обладают недостоверными данными по этой теме. Например, среди опрошенного населения 66% согласились с утверждением, что клетки костного мозга берут из позвоночника донора, 45% — что во время донации можно заразиться опасными заболеваниями, 40% — что процедура опасна для здоровья донора, 39% считают, что донором костного мозга может стать только близкий родственник.

Ответить на вопрос: «Как стать донором костного мозга?», привлечь новых доноров в российские регистры, чтобы спасти жизни пациентов мы хотим с помощью нового тематического сайта о донорстве костного мозга km.dоstоvernozdrav.ru, созданного в рамках проекта «Достоверно о здоровье».

На сайте km.dоstоvernozdrav.ru собраны ответы на наиболее часто задаваемые вопросы о донорстве костного мозга, о том, как проходит донация, как вступить в реестр потенциальных доноров. На сайте можно узнать, кому помогают доноры костного мозга, а также прочитать отзывы доноров.

Подробная и достоверная информация о донорстве костного мозга — в видеоинтервью с ведущими специалистами этой сферы: Л. А. Габбасовой (заместителем директора Медицинского научно-образовательного центра МГУ им. М. В. Ломоносова, доктором медицинских наук), Т. В. Гапоновой (первым заместителем генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава России, главным внештатным специалистом трансфузиологом Минздрава России).

Проект был поддержан Оператором социальной рекламы в сети Интернет, функции которого с июля 2021 года исполняет Институт развития интернета (АНО «ИРИ»). ИРИ оказал консультационную помощь в создании сайта, а также при его поддержке запущена рекламная кампания в сети Интернет «Моя помощь = Моя жизнь».

Национальный фонд развития здравоохранения уже несколько лет занимается информационной поддержкой темы донорства костного мозга: созданы брошюры, инфографика, сувенирная продукция. Мы будем очень рады, если наша работа поможет кому-то решиться вступить в регистр доноров костного мозга и спасти жизнь.

Мероприятия социального проекта Национального фонда развития здравоохранения «Достоверно о здоровье. Развитие основ медицинской грамотности и информационной культуры» реализуются при поддержке Фонда президентских грантов.

Свыше 800 участников донорского движения – доноров крови и ее компонентов, волонтеров, организаторов донорских акций, медиков, в первую очередь – сотрудников службы крови, журналистов – прошли за октябрь и ноябрь 2021 года квест «Золотая кровь» на площадке в Москве. Помимо этого, квесты прошли и в онлайн-формате.

«Золотая кровь» – первый в России социальный квест-детектив. Он создан Национальным фондом развития здравоохранения и международной сетью интерактивных развлечений «Клаустрофобия» при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы в рамках проекта «Донорство вне сезона».

Квест-детектив строится вокруг поисков донора. У бизнесмена Игоря Гольдина редкий тип крови – «золотой», то есть с нулевым резус-фактором. Помочь при переливании может только предварительно заготовленный запас его собственной крови или такой же «золотой» донор, но по ходу действия выясняется, что таинственно исчезло и то и другое, и жизнь Игоря Гольдина, которому требуется переливание, под угрозой.

Концепция квеста – в знакомстве игроков с этапами сбора крови и ее компонентов и подготовки крови к переливанию, а также с потребностями в донорской крови при лечении самых разных заболеваний. В результате игроки понимают, насколько сложен процесс заготовки донорской крови и что он занимает определенное время, которое в случае с некоторыми пациентами может стать критичным фактором.

– Квест-детектив «Золотая кровь» сыграл важную роль в продвижении донорства в общественном пространстве Москвы. И это тем более важно, когда для сохранения донорской активности в период массовой вакцинации необходимо привлекать новых доноров, в том числе с использованием игрофикации. Мы поставили себе задачу донести мысль о том, что донорство – это норма жизни для здорового человека и что службе крови на территории Москвы ежедневно требуются около 600 кроводач: потребность в донорах остается стабильной и не зависит от внешних факторов, переливания компонентов крови требуются ежедневно сотням пациентов, – напоминает Елена Стефанюк, директор Национального фонда развития здравоохранения, заместитель председателя Координационного совета по донорству крови при Общественной палате Российской Федерации. – Мы благодарим компанию «Клаустрофобия» за сотрудничество. Для нас этой был новый формат работы в теме пропаганды донорства крови, и мы надеемся, что сможем и далее его развивать.

«Клаустрофобия» – это международная сеть интерактивных развлечений, которая существует с 2013 года. С тех пор компания буквально сформировала новый рынок и задает стандарты качества для индустрии до сих пор. «Клаустрофобия» сегодня – это 150 продуктов в офлайн- и онлайн-форматах, 32 квестовые локации в Москве, среди которых самый большой квест-клуб в Европе – на Бауманской, франшиза проектов в восьми странах и 14 городах мира.

Мероприятия проводятся в рамках социального проекта «Донорство вне сезона. Развитие регулярного донорства крови в столице», который реализуется Национальным фондом развития здравоохранения при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.

Представители центров переливания крови поделились опытом работы в период пандемии

В Общественной палате РФ 29 ноября состоялась коммуникационная площадка «#ДонорствоКровиРоссии. Пространство взаимодействия и модельные решения», организованная Координационным советом по донорству крови при ОП РФ и Национальным фондом развития здравоохранения.

«В условиях пандемии, всем приходилось искать новые решения, как выстраивать свою работу с донорами, с некоммерческими организациями. Среди факторов, позитивно повлиявших на развитие донорства крови можно отметить активизацию работы со СМИ; вступление в силу новых нормативно-правовых актов; проведение рабочих суббот; сотрудничество с общественными, волонтерскими организациями; развитие профилей в социальных сетях», – заявил Николай Дайхес, председатель Координационного совета по донорству крови при ОПРФ, первый заместитель Комиссии по охране здоровья граждан ОПРФ.

Модератор мероприятия Елена Стефанюк, заместитель председателя Координационного совета по донорству крови при ОП РФ, директор Национального фонда развития здравоохранения, обратила внимание на то, что ситуация с пандемией коронавируса отразилась, в том числе на работе станций переливания крови. Об этом свидетельствуют данные социологического исследования, участие в котором приняли сотрудники службы крови и организаторы, волонтеры донорского движения. «Сейчас для учреждений службы крови наиболее значимы такие проблемы, как необходимость замены оборудования и увеличения финансирования на расходные материалы; невозможность самостоятельного обновления парка изношенного оборудования; уменьшение количества доноров и сокращение компаний — участников донорского движения; отсутствие финансирования на сувенирную продукцию на мотивацию доноров; необходимость обновления инфографики», — озвучила Елена Стефанюк ответы участников опроса.

Эксперт также обратила внимание на успехи службы крови, отмеченные участниками опроса. Это 100-процентное выполнение всех заявок ЛПУ; внедрение новых методик и расходных материалов, улучшающих качество продукции; формирование позитивного отношения к донорству крови и популяризация донорства; запуск мобильного приложения «Служба крови»; разработка технологии и внедрение заготовки антиковидной плазмы и другое.

Практиками развития донорства в контексте пандемии коронавирусной инфекции поделились участники проекта Национального фонда развития здравоохранения «#ДонорствоКровиРоссии: пространство взаимодействия — модельные решения по развитию регулярного безвозмездного донорства крови в регионах России». Проект реализовывался в шести пилотных регионах страны в период с 1 ноября 2019 года по 30 ноября 2021 года при поддержке Фонда президентских грантов. Участники отметили, что хотя пандемия коронавируса внесла в него свои коррективы, в частности существенно сократилось количество выездных мероприятий, а вот число доноров в целом не снизилось. Также эксперты говорили о том, что необходимо активизировать работу по популяризации донорства со СМИ, и в социальных сетях, большое уделять внимания работе с подрастающим поколением и НКО.

Ольга Горева, главный врач Краевой станции переливания крови (Приморский край) рассказала, что в условиях пандемии на регулярной основе стали проходить встречи с донорами по субботам, а традиционная новогодняя донорская акция растянется на неделю — все это делается для того, чтобы избежать скопления людей на станции переливания крови. В Республике Алтай в период пандемии акцент сделали на корпоративное донорство и сотрудничество с волонтерами донорства крови, поделилась Елена Дамер, главный врач республиканской Станция переливания крови. Главный врач Станции переливания крови Минздрава Краснодарского края Алексей Коденев отметил активность корпоративных доноров в рамках акции «Шефы рядом».

Главный врач Центра крови Республики Крым Игорь Чемоданов считает, что важно уделять больше внимания коммуникации с донорами: в республиканском центре крови даже были введены должности менеджеров по связям с общественностью, которые занимаются ведением и планированием проектов, решением задач по популяризации донорства крови, сотрудничеству с региональными СМИ.

Опытом привлечения доноров из числа молодежи поделилась Оксана Кожемяко, главный врач Краевой станции переливания крови (Хабаровский край). По ее словам, проведение встреч и бесед о донорстве с учащейся молодежью в рамках проекта «Ветер перемен» позволили с начала текущего года увеличить на 10 процентов число первичных доноров в возрастной категории от 18 до 24 лет.

Наталья Попкова, заместитель главного врача по организационно-методической работе Областной станции переливания крови (Свердловской области), отметила важность поддержки НКО, занимающихся вопросами развития безвозмездного донорства. Минздрав Свердловской области, рассказала она, ежегодно проводит конкурс среди НКО на получение субсидии на развитие донорства крови.

«Несмотря на сложности ситуации, все участники института донорства крови демонстрируют положительный опыт и готовность к развитию донорского движения», — резюмировала Елена Стефанюк. Она также подчеркнула, что Координационный совет всегда готов к поддержке и разработке новых решений.